?

Log in

No account? Create an account

childhope_ru


Поможем нашим детям вместе!

Межрегиональная общественная организация детей-инвалидов, страдающих ревматическими болезнями


Добро пожаловать в блог общественной организации «Возрождение»!
childhope_ru
«Возрождение» – это созданное в конце 2007 года объединение родителей, чьи дети страдают ревматическими болезнями. На сегодняшний день ревматические болезни – одна из основных причин развития детской инвалидности, наступающей в течение первых 10 лет болезни у 50 процентов детей с юношеским артритом. Ситуация выглядит ещё более угрожающей, если представить, скольким юным пациентам ставят неточные и несвоевременные диагнозы, проводят неправильную терапию! По данным официальной статистики в РФ зарегистрировано только 4636 детей-ивалидов в возрасте от 0 до 17 лет с ревматическими болезнями, что составляет всего 9% от общего числа детей с этой патологией. Следовательно, 91% детей не имеют права на льготное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами.

 
Читать дальше...Свернуть )

Опыт Пермского края по социальной программе «Чистая кожа – здоровые суставы» будет тиражироваться в
childhope_ru
В рамках Всемирного дня борьбы с псориазом[[1]] 30 октября 2018 года в Перми прошел круглый стол, посвященный проблемам диагностики и терапии пациентов с псориазом и псориатическим артритом.
На круглом столе обсуждалась работа межрегионального социального проекта «Чистая кожа – здоровые суставы», который был пилотно запущен в Пермском крае. В течение месяца работы объединенного «дерма-ревма» кабинета все желающие жители Пермского края имели возможность бесплатно пройти обследование у дерматолога и ревматолога. По результатам работы кабинета всего за месяц было выявлено более 80% пациентов с диагнозом артропатический псориаз, установленным впервые в жизни, от того количества пациентов, с подобным диагнозом, которое выявляется за год при стандартной работе медицинских служб. 
По данным Минздрава РФ, в 2017 году число зарегистрированных больных с диагнозом псориаз в Пермском крае составило 315,1 на 100 тыс. населения (всего – 8 293 человек), что превышает значение Приволжского федерального округа на 21% и значение РФ на 33%. Число зарегистрированных больных с впервые в жизни установленным диагнозом псориаз составило 63,5 на 100 тысяч населения (всего 1 672 человека). [2]
В круглом столе приняли участие врачи – эксперты различных специальностей, представители пациентских организаций и журналисты. Участники отметили важность и своевременность обсуждаемых тем, имеющих огромное значение как для Пермского края, так и для Российской Федерации в целом.
Эксперты круглого стола обсудили низкий уровень осведомлённости пациентов о заболевании, необходимость ранней диагностики, повышения уровня знаний врачей общей практики, междисциплинарного взаимодействия и согласованности в лечении псориатического артрита ревматологами и дерматологами, а также современные методы лечения псориатического артрита и проблемы, связанные с маршрутизацией пациентов.
Обсудив вопросы и проблемы, сложившиеся в области оказания медицинской помощи пациентам Пермского края, страдающим псориатическим артритом, участники круглого стола вынесли рекомендации, которые будут направлены в министерство здравоохранения Пермского края. Среди них – разработка и реализация положения о создании специализированного  центра лечения псориаза и псориатического артрита на базе существующих учреждений дерматологической службы, а также комплекса мер по повышению квалификации врачей разных специальностей для своевременного выявления и эффективного лечения псориатического артрита.
Резолюцию с вынесенными рекомендациями подписали:

  1. Коломойцев Александр Владимирович – главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава Пермского края, главный врач Краевого клинического кожно-венерологического диспансера, доцент кафедры дерматовенерологии Пермского государственного медицинского университета, врач высшей категории, к.м.н.

  2. Григориади Наталья Евгеньевна – главный внештатный ревматолог МЗ Пермского края, заведующая ревматологическим отделением ГБУЗ ПК "Пермская краевая клиническая больница", д.м.н.

  3. Городецкая Наталья Владимировна – заместитель главного врача Краевого клинического кожно-венерологического диспансера, врач высшей категории

  4. Молокова Галина Владимировна – заведующая отделением аллергологии и иммунологии Детской клинической больницы № 13», врач высшей категории, к.м.н.

  5. Гарибян Жанна Рубеновна – вице-президент общественной организации «Возрождение», защищающей интересы пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями.

            Городецкая Наталья Владимировна сообщила, что на данный момент в Пермском крае зарегистрировано 10 000 человек с псориазом, а на учете состоит всего 4 320 пациентов. Это связано с тем, что 50% пациентов не обращаются за квалифицированной помощью и занимаются самолечением, что провоцирует осложнение течения. Также Наталья Владимировна проинформировала о возможности контроля над болезнью, благодаря использованию современных эффективных методов лечения, включая генно-инженерную биологическую терапию. Стоимость такой терапии достаточно высока – около 1 млн. рублей в год на одного пациента, но это в разы меньше финансовых затрат государства, связанных с инвалидизацией и потерей трудоспособности. 
«Мы поддерживаем идею создания специализированного  центра лечения псориаза и псориатического артрита на базе существующих учреждений дерматологической службы Пермского края. Мы надеемся, что успешный опыт Пермского края будет тиражироваться в других регионах Российской Федерации, – подчеркнула Гарибян Жанна Рубеновна.
Социальный проект «Чистая кожа – здоровые суставы» нацелен на   предотвращение инвалидизации пациентов с псориазом и псориатическим артритом и направлен на сохранение трудового потенциала населения Российской Федерации. Ранняя диагностика и сохранение здоровья россиян позволит облегчить финансовое бремя государства.
Проект инициирован общественной организацией «Возрождение», защищающей интересы пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями. Предполагается, что помимо Пермского края в ближайшее время в проекте примут участие еще несколько регионов Российской Федерации.
Для справки: 
      Псориаз – хроническое неинфекционное рецидивирующее заболевание с преимущественным поражением кожи, обусловленное генетически детерминированными иммунопатогенетическими реакциями. Встречается в любом возрасте, однако в последние 10-15 лет отмечена тенденция к его «омоложению»: начало заболевания отмечается у 75% пациентов до наступления 40 лет. Псориатический артрит развивается в среднем у 0,05 - 1,2 % населения и обнаруживается у 5-42 % пациентов с псориазом. [3]
     В Пермском крае число зарегистрированных больных с диагнозом псориаз артропатический в 2017 году составило 9,4 на 100 тысяч населения (всего 248 человек). Показатель заболеваемости (с диагнозом псориаз артропатический, установленным впервые в жизни) составил 0,8 на 100 тысяч населения (всего 22 человека).[4]
Дополнительная информация и фото:
+7-925-150-18-99, +7-965-385-82-92 Ульяна Демьяненко news@childhope.ru
Проект реализуется при поддержке «Янссен», фармацевтического подразделения ООО «Джонсон & Джонсон».
_____________________
[3] Клинические рекомендации Минздрава РФ, раздел Эпидемиология, 2016 г.
[4] Статистический сборник Минздрава РФ за 2017 год, часть 1, январь 2018 г.



[[1]] Ежегодно отмечается 29 октября
[2] Статистический сборник Минздрава РФ за 2017 год, часть 1, январь 2018

Круглый стол «Чистая кожа – здоровые суставы»
childhope_ru
В преддверии Всемирного дня борьбы с псориазом[[1]] 24 октября 2018 года 12.00 в конференц-зале «АМАКС Премьер-отель» будет проведен круглый стол по проблемам пациентов с псориазом и псориатическим артритом при участии ведущих специалистов региона, представителей органов власти, общественных и пациентских организаций.
На круглом столе эксперты оценят результаты межрегионального социального проекта «Чистая кожа – здоровые суставы», в рамках которого в течение месяца все желающие жители Пермского края могли бесплатно пройти обследование в кабинете с «двойной» консультацией, дерматолога и ревматолога. Также участники круглого стола обсудят проблемы пациентов, страдающих псориазом и псориатическим артритом, ситуацию с диагностикой и лечением этих пациентов в Пермском крае, а также обозначат необходимые условия для улучшения качества оказываемой им помощи.

  • Какие шаги необходимо предпринять для предотвращения инвалидизации пациентов с псориазом и псориатическим артритом и сохранения трудового потенциала Пермского края?

  • Как повысить уровень осведомленности о заболеваниях среди пациентов и в обществе в целом?

  • Существует ли стратегия по усовершенствованию профессиональных знаний врачей? Эффективны ли государственные программы по обеспечению пациентов лекарственными препаратами?

  • Как организовать междисциплинарный подход между дерматологами и ревматологами к выявляемости и проведению эффективной терапии для сохранения здоровья пациентов?

  • Каким образом позитивный опыт в реализации проекта «Чистая кожа – здоровые суставы» в Пермском крае можно тиражировать в других регионах РФ?

Эти и другие актуальные вопросы на заседании круглого стола обсудят:

  1. Коломойцев Александр Владимирович – главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии МЗ Пермского края

  2. Григориади Наталья Евгеньевна – главный внештатный ревматолог МЗ Пермского края

  3. Городецкая Наталья Владимировна – заместитель главного врача ГБУЗ ПК «Краевой клинический кожно-венерологический диспансер»

  4. Гарибян Жанна Рубеновна – вице-президент общественной организации «Возрождение», защищающей интересы пациентов с тяжелыми и хроническими заболеваниями

  5. Молокова Галина Владимировна – заведующая отделением аллергологии и иммунологии ГБУЗ ПК «ДКБ № 13»


Также к дискуссии приглашены:

  • Биктаев Шамиль Ахметхадиевич – и.о. министра здравоохранения Пермского края

  • Вялкова Лина Васильевна – начальник отдела по организации лекарственного обеспечения МЗ ПК

  • Миков Павел Владимирович – уполномоченный по правам человека в Пермском крае


По итогам заседания круглого стола  экспертами будет разработана резолюция / перечень рекомендаций.
Круглый стол станет заключительным этапом межрегионального социального проекта «Чистая кожа – здоровые суставы» в Пермском крае. Проект был инициирован общественной организацией «Возрождение», защищающей интересы пациентов с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Предполагается, что помимо Пермского края в 2018 году в проекте примут участие еще несколько регионов Российской Федерации.
Для справки: 
      Псориаз – хроническое неинфекционное рецидивирующее заболевание с преимущественным поражением кожи, обусловленное генетически детерминированными иммунопатогенетическими реакциями. Встречается в любом возрасте, однако в последние 10-15 лет отмечена тенденция к его «омоложению»: начало заболевания отмечается у 75% пациентов до наступления 40 лет. Псориатический артрит развивается в среднем у 0,05 - 1,2 % населения и обнаруживается у 5-42 % пациентов с псориазом. В Российской Федерации согласно данным Федерального статистического наблюдения в 2014 году заболеваемость ПсА составила 2,3 случаев на 100000 населения, распространенность – 12,6 случаев на 100000 населения.[2]
      По данным Минздрава РФ, в 2016 году число зарегистрированных больных с диагнозом псориаз в Пермском крае составило 327,9 на 100 тыс. населения (всего – 8 639 человек), что превышает значение 2015 года на 6%. Данный показатель также превышает значение Приволжского федерального округа на 25% и значение РФ на 40%. Число зарегистрированных больных с впервые в жизни установленным диагнозом псориаз составило 66,3 на 100 тысяч населения (всего 1 746 человек).
     В Пермском крае число зарегистрированных больных с диагнозом псориаз артропатический в 2016 году составило 9,64 на 100 тысяч населения (всего 254 человека). Показатель заболеваемости (с диагнозом псориаз артропатический, установленным впервые в жизни) составил 1,02 на 100 тысяч населения (всего 27 человек).[3]

Дата и время проведения: 24 октября 2018 г. 12.00
Адрес проведения акции: г. Пермь, ул. Монастырская, 43, «АМАКС Премьер-отель», конференц-зал Большой (1 этаж)
Аккредитация обязательна.

Аккредитация и дополнительная информация
+7-925-150-18-99, +7-965-385-82-92 Ульяна Демьяненко news@childhope.ru
Проект реализуется при поддержке «Янссен», фармацевтического подразделения ООО «Джонсон & Джонсон».
_____________________
[[1]] Ежегодно отмечается 29 октября
[2] Клинические рекомендации Минздрава РФ, раздел Эпидемиология, 2016 г.
[3] Статистический сборник Минздрава РФ за 2016 год, часть 1, январь 2017 г.




Всемирный день борьбы с артритом под девизом «Не откладывай, присоединяйся сегодня»
childhope_ru
12 октября во многих странах мира отмечается Всемирный День борьбы с артритом – World Arthritis Day (WAD), который проводится ежегодно благодаря инициативе Всемирной организации здравоохранения с 1996 года. В 2018 году День борьбы с артритом проходит под лозунгом «Не откладывай, присоединяйся сегодня» («Don't Delay, Connect Today»).
Несмотря на то, что артрит давно укрепился в сознании общества как болезнь пожилых людей, это заболевание не имеет возраста: ювенильный ревматоидный артрит развивается у каждого 1000-го ребенка в течение первых лет жизни, и, как правило, его диагностируют в возрасте от 1 до 4 лет. По данным официальной статистики Министерства здравоохранения, в Российской Федерации насчитывается около 50 000 детей с ревматическими болезнями. Тяжелая, часто пожизненная инвалидность наступает в течение первых 5 лет болезни у 50% детей с ювенильным артритом.
«К сожалению, с каждым годом диагностируется все больше детей с ревматическими болезнями. И эта проблема коснулась многих российских семей. Многопрофильный Центр здоровья детей на Ломоносовском, в котором создана уникальная система помощи детям с ревматическими болезнями, является оплотом российской детской ревматологии. Возможности учреждения позволяют в кратчайшие сроки установить диагноз. На сегодняшний день в нашем Центре уже 15-й год эффективно проводится лечение детей с ревматическими болезнями из всех регионов Российской Федерации», – отметил директор Центра здоровья детей на Ломоносовском (НМИЦЗД), доктор медицинских наук, профессор Фисенко Андрей Петрович.
В преддверии Дня борьбы с артритом в Центре здоровья детей на Ломоносовском состоялась благотворительная акция с участием маленьких пациентов, их родителей, врачей, волонтеров Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, благотворителей и артистов. Молодые звезды, клоуны и волонтеры помогли детям на несколько часов забыть о своей болезни, а чудеса аквагрима подарили замечательную возможность превратиться в любимых сказочных персонажей.
Заведующая ревматологическим отделением, главный внештатный детский специалист ревматолог МЗ РФ, профессор Алексеева Екатерина Иосифовна сообщила, что врачи Центра делают все возможное для сохранения здоровья детей. Профессор отметила, что успех лечения зависит от ранней диагностики и правильно подобранной современной лекарственной терапии, позволяющей сделать жизнь детей полноценной, предупредив инвалидизацию.
«Каждый из нас может помочь больным детям, создав вокруг них атмосферу любви: мир принятия, легкости и безграничной веры в силу ребенка. Очень важно, чтобы не болезнь контролировала жизнь человека, а человек контролировал болезнь. Если не терять драгоценного времени и при первых симптомах обращаться к квалифицированным специалистам, можно быть счастливыми, радоваться жизни, трудиться, путешествовать, заниматься любимым делом», – подчеркнул президент МБОО «Возрождение» Григорьев Виталий Олегович.
Во всем мире миллионы людей страдают ревматическими болезнями. Во Всемирный день борьбы с артритом нам всем необходимо задуматься о том, что есть люди, которые живут с болью, и как изменилось качество жизни этих людей после постановки диагноза. Цели Всемирного дня борьбы с артритом – привлечь внимание широкой общественности к проблемам людей с ревматическими болезнями, повысить осведомленность об этих заболеваниях, актуализировать вопрос необходимости усовершенствования знаний врачей, показать, что ранняя диагностика и эффективная терапия дают возможность для реализации детских желаний и здорового будущего. Важно объединить усилия врачей, родителей, общественных организаций и властей для формирования у детей чувства уверенности в себе, защищенности и социальной стабильности.

Мероприятие инициировано Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Возрождение» совместно с Научным центром здоровья детей на Ломоносовском (НМИЦЗД).

Спонсоры мероприятия: фармацевтические компании Pfizer и Medac Gmb.

Фото и дополнительная информация
+7-495-783-74-42, +7-965-385-82-92 Ульяна Демьяненко news@childhope.ru

255 лет на страже здоровья наших детей
childhope_ru
28 сентября 2018 года в Москве состоялось торжественное заседание Ученого совета, посвященного 255-летию Российской государственной системы охраны здоровья детей и Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России («НМИЦ здоровья детей»).
Ведущее педиатрическое учреждение страны «НМИЦ здоровья детей» на Ломоносовском проспекте начинает свою историю с основания Императорского Московского воспитательного дома. Преемственность этих учреждений была доказана после исследования и анализа исторических и медицинских архивных документов.
Учреждение начало функционировать как «лечебница для детей» при Императорском Московском воспитательном доме, основанном согласно Манифесту Екатерины II от 1 сентября 1763 г. С этого момента берет свое начало Российская государственная система охраны здоровья детей.
«НМИЦ здоровья детей» на Ломоносовском проспекте – это уникальное лечебное учреждение федерального масштаба, в котором организован комплексный подход к решению проблем маленьких пациентов: успешно проводятся профилактика, диагностика, лечение, включая высокотехнологичную терапию, и реабилитация. Все подразделения центра оснащены новейшим медицинским оборудованием, где осуществляются прикладные и фундаментальные исследования на мировом уровне. Кроме того, ежегодно здесь обучаются более 100 ординаторов, аспирантов и докторантов. «НМИЦ здоровья детей» – это ядро российской педиатрии, объединяющее детских врачей из всех регионов.
«Успех любой организации зависит от команды. В нашем центре сконцентрированы блестящие профессионалы: 75 сотрудников центра имеют учёную степень доктора наук, 158 – кандидата, 28 – звание профессора, 1 академик РАН и 3 члена-корреспондента РАН», – сообщил директор Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, доктор медицинских наук, профессор Андрей Петрович Фисенко. «Все, что мы делаем, направлено на охрану здоровья детей. Пациенты, которых «ставят на ноги» наши специалисты, не просто тяжёлые, а со сложной, в плане диагностики и лечения, патологией. Но это не означает, что для остальных детей наши двери закрыты. Родители ребенка с любым заболеванием могут обратиться к нам за квалифицированной помощью» – добавил профессор.
«НМИЦ здоровья детей» имеет уникальный опыт лечения генно-инженерными биологическими препаратами пациентов, страдающих ювенильным ревматоидным артритом, воспалительными заболеваниями кишечника, аллергическими болезнями, что позволяет в 100% случаев предупредить инвалидизацию.
В рамках торжественного заседания Ученого совета с докладом о достижениях и перспективах детской ревматологии в Российской Федерации выступила заведующая ревматологическим отделением «НМИЦ здоровья детей», декан педиатрического факультета Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, профессор, член-корреспондент РАН Екатерина Иосифовна Алексеева: «По данным официальной статистики Минздрава, в Российской Федерации насчитывается около 50 000 детей с ревматическими болезнями. Наиболее частым заболеванием у детей является ювенильный артрит». Также профессор сообщила, что 14 лет назад в «НМИЦ здоровья детей» было организовано ревматологическое отделение, с чего начался новый этап развития ревматологии в Российской Федерации. Основные направления деятельности отделения – научные исследования в области  ревматологии,  разработка и внедрение в клиническую практику новых, высокотехнологических методов диагностики и лечения ревматических болезней у детей, а также организация и совершенствование детской ревматологической службы в Российской Федерации. Особое внимание уделяется подготовке врачей – детских ревматологов, интеграции российской детской ревматологии в международное детское ревматологическое сообщество.
Многопрофильный «НМИЦ здоровья детей», в котором создана уникальная система помощи детям с ревматическими болезнями, является оплотом российской детской ревматологии. Возможности учреждения позволяют в кратчайшие сроки установить диагноз.
«Ревматическое заболевание – бремя для государства, семьи и общества. Тяжелая, часто пожизненная инвалидность наступает в течение первых 5 лет болезни у 50% детей с ювенильным артритом. Одной из проблем детей с ревматическими болезнями было и остается обеспечение лекарственными препаратами. На данный момент достигнуты значительные успехи в развитии системы льгот для детей с ревматическими болезнями. Однако перед нами еще стоит задача решить проблему, связанную с лишением статуса «ребенок-инвалид» маленьких пациентов. На фоне лечения биологическими агентами у детей развивается ремиссия, и при очередном освидетельствовании в бюро медико-социальной экспертизы с них снимают инвалидность. Соответственно, они теряют право на льготные лекарства», – подчеркнула Екатерина Иосифовна.
Говоря о перспективах и задачах на будущее «НМИЦ здоровья детей», профессор Фисенко А.П. отметил, что с целью обеспечения полного цикла трансляционных исследований в педиатрии, планируется совершенствование лечебной, научно-образовательной и инновационной инфраструктуры. «Центр будет осуществлять организационное и научно-методическое руководство педиатрических учреждений, разрабатывать профессиональные и образовательные стандарты, координировать подготовку специалистов по ведущему профилю. Несколько лет назад в «НМИЦ здоровья детей» начал функционировать высокотехнологичный научно-клинический комплекс педиатрии и детской хирургии с уникальным оборудованием, в котором развиваются такие хирургические направления  как глазная, челюстно-лицевая хирургия, нейрохирургия. Мы готовы существенно повысить качество и объем оказываемой помощи в области педиатрии детям из всех регионов Российской Федерации», – добавил Андрей Петрович.

Дополнительная информация:
8 (495) 783-74-42, 8 (965) 385-82-95 news@childhope.ru  Ульяна Демьяненко

Справка
История Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей восходит к середине XVIII века. Он начал функционировать как «лечебница для детей» при Императорском Московском воспитательном доме, основанном согласно Манифесту Екатерины II от 1 сентября 1763 г. В Манифесте, в частности, было записано: «Сие богоугодное и благочестивое государственное учреждение предназначено для сохранения жизни и воспитания в пользу общества в бедности рожденных младенцев и будет навеки под особым Монаршим покровительством и призрением…».
Воспитательный дом с первых дней его существования стал функционировать не только как педагогическое, но и как медицинское учреждение, в котором главной задачей врачей было оказание медицинской помощи с целью сохранения жизни детей.
После Октябрьской революции Воспитательный дом был преобразован в Дом охраны младенца (1918), а затем в Научный институт охраны материнства и младенчества (1923). Учреждение уже в качестве НИИ педиатрии в 1945 г. вошло в состав Академии медицинских наук СССР. В 1998 г. путем слияния НИИ педиатрии и НИИ гигиены и охраны здоровья детей создан Научный центр здоровья детей РАМН — федеральное учреждение нового типа для разработки научных основ совершенствования системы охраны здоровья детского населения и координации научных исследований по педиатрии в Российской Федерации, оказания всех видов медицинской помощи детям.

В Пермском крае пройдут Дни диагностики псориатического артрита «Чистая кожа – здоровые суставы
childhope_ru
Пермь станет первым городом-участником Межрегионального социального проекта по ранней диагностике тяжелого инвалидизующего заболевания.
С 10 сентября по 10 октября все пациенты с тяжелым хроническим диагнозом «псориаз» могут бесплатно посетить двух специалистов – дерматолога и ревматолога –  в Краевом клиническом кожно-венерологическом диспансере Пермского края. Запись на приём осуществляется по телефону горячей линии МБОО «Возрождение» с 30 июля по 10 октября 2018 года по номеру 8-909-105-59-59 с 08.00 до 17.00 с понедельника по пятницу, кроме выходных.
Задача межрегионального социального проекта «Чистая кожа – здоровые суставы» – повысить уровень диагностики псориатического артрита у пациентов с псориазом, повысить осведомленность пациентов о современных методах терапии тяжелых и среднетяжелых форм заболевания, а также и проинформировать их о возможностях получения своевременной оптимальной терапии для улучшения контроля над заболеванием.
«Согласно статистике, у трети пациентов с псориазом может развиться псориатический артрит. Чем чаще проводятся подобные акции, тем больше возможностей у пациентов с псориазом узнать об этой проблеме заблаговременно, пока заболевание не перешло в тяжелую форму с сопутствующими осложнениями, в том числе псориатическим артритом. Своевременная диагностика и лечение псориатического артрита, а также адекватная терапия псориаза снижают уровень инвалидизации и улучшает качество жизни пациентов, и задача нашей службы постоянно улучшать все эти показатели, в том числе благодаря подобным проектам», – объясняет Наталья Городецкая, заместитель главного врача по лечебной работе ГБУЗ ПК «КККВД».
Проект инициирован общественной организацией «Возрождение», защищающей интересы пациентов с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Проект реализуется в два этапа: проведение «двойной» консультации дерматолога и ревматолога, а затем – круглый стол с участием главных специалистов Минздрава края и представителей органов власти по итогам скрининговых мероприятий. Кроме Пермского края, в этом году в проекте примут участие еще несколько областей, включая Московскую область.
Для справки:
      Псориаз – хроническое неинфекционное рецидивирующее заболевание с преимущественным поражением кожи, обусловленное генетически детерминированными иммунопатогенетическими реакциями. Встречается в любом возрасте, однако в последние 10-15 лет отмечена тенденция к его «омоложению»: начало заболевания отмечается у 75% пациентов до наступления 40 лет. Псориатический артрит развивается в среднем у 0,05 - 1,2 % населения и обнаруживается у 5-42 % пациентов с псориазом. В Российской Федерации согласно данным Федерального статистического наблюдения в 2014 году заболеваемость ПсА составила 2,3 случаев на 100000 населения, распространенность – 12,6 случаев на 100000 населения.[1]
      По данным Минздрава РФ, в 2016 году число зарегистрированных больных с диагнозом псориаз в Пермском крае составило 327,9 на 100 тыс. населения (всего – 8 639 человек), что превышает значение 2015 года на 6%. Данный показатель также превышает значение Приволжского федерального округа на 25% и значение РФ на 40%. Число зарегистрированных больных с впервые в жизни установленным диагнозом псориаз составило 66,3 на 100 тысяч населения (всего 1 746 человек).
     В Пермском крае число зарегистрированных больных с диагнозом псориаз артропатический в 2016 году составило 9,64 на 100 тысяч населения (всего 254 человека). Показатель заболеваемости (с диагнозом псориаз артропатический, установленным впервые в жизни) составил 1,02 на 100 тысяч населения (всего 27 человек).[2]
       Адрес проведения акции: г. Пермь, ул. Петропавловская, 38, «Краевой клинический кожно-венерологический диспансер»  (ГБУЗ ПК «КККВД»). Телефон для записи на прием: 8-909-105-59-59 с 08.00 до 17.00 час. с понедельника по пятницу кроме выходных с 30 июля по 1 октября 2018 года.

Дополнительная информация
+7-925-150-18-99, +7-965-385-82-92 Ульяна Демьяненко news@childhope.ru
Проект реализуется при поддержке «Янссен», фармацевтического подразделения ООО «Джонсон & Джонсон».
_____________________
[1] Клинические рекомендации Минздрава РФ, раздел Эпидемиология, 2016 г.
[2] Статистический сборник Минздрава РФ за 2016 год, часть 1, январь 2017 г.

Республика Саха (Якутия) присоединилась к федеральной социальной программе «Больше, чем реабилитация
childhope_ru
26 июня 2018 года в Якутске кардиоревматологическое отделение «РБ №1 Национальный Центр Медицины» (НЦМ) было оснащено современным восстановительно-реабилитационным оборудованием в рамках федеральной программы «Больше, чем реабилитация».
Якутск присоединился к социальной программе, реализуемой биофармацевтической компанией Pfizer и благотворительной организацией «Возрождение», в рамках которой медицинские учреждения оснащаются восстановительно-реабилитационным оборудованием для лечения детей, страдающих ревматическими заболеваниями и заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Миссия программы – помочь маленьким пациентам скорее вернуться к активной и здоровой жизни.
В пресс-брифинге приняли участие:

  • Тимофеев Артем Леонидович, и.о. главного педиатра Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия);

  • Яковлев Евгений Прокопьевич, и.о. главного врача «РБ №1 НЦМ»;

  • Аргунова Вера Маична, главный детский ревматолог Республики Саха (Якутия), заведующая кардиоревматологическим отделением ПДЦ ГАУ РС(Я) «РБ№1-НЦМ», врач-кардиоревматолог высшей квалификационной категории;

  • Гарибян Жанна Рубеновна, руководитель благотворительных программ МБОО «Возрождение»;

  • Трошина Татьяна Геннадьевна, менеджер по взаимодействию с пациентским сообществом компании Pfizer.

Участники пресс-брифинга выразили общее мнение, что, помимо лекарственного обеспечения, огромную роль в успешном восстановлении после болезни играют  реабилитационные программы.
Артем Тимофеев подчеркнул, что Минздрав Республики Саха (Якутия) уделяет особое внимание детям с ревматическими заболеваниями. В случае необходимости власти республики обеспечивают транспортировку тяжелых пациентов в НЦМ для оказания медицинской помощи. Также Артем Тимофеев отметил, что реабилитационное оборудование в кардиоревматологическом отделении позволит значительно улучшить качество жизни маленьких пациентов.
Евгений Яковлев констатировал, что за последние годы количество детей с ревматическими заболеваниями увеличивается. В условиях высокой вероятности инвалидизации значительную роль в эффективности лечения играет своевременная реабилитация. Кардиоревматологическое отделение НЦМ – единственное в республике, занимающееся лечением детей с ревматическими заболеваниями.
Вера Аргунова сообщила, что в кардиоревматологическом отделении НЦМ есть все необходимое для лечения пациентов. При обеспечении адекватной лекарственной терапией нет необходимости отправлять заболевших детей за пределы республики. Также Вера Аргунова подчеркнула, что реабилитация имеет огромное значение, в особенности при поступлении обездвиженных больных, когда процесс нужно запускать с первого дня поступления в больницу.
«Наша задача заключается в комплексной помощи больным детям, – отметила Жанна Гарибян. – В случае необходимости мы обеспечиваем детей лекарственными препаратами, оснащаем больницы медицинским, реабилитационным оборудованием, а также поддерживаем детей и их родителей психологически и оказываем правовую помощь».
Татьяна Трошина подчеркнула: «Для успешной борьбы с болезнями опорно-двигательного аппарата и ревматоидным артритом детям нужны не только современные лекарства, но и своевременная реабилитация. В рамках долгосрочной социальной инициативы компании Pfizer «Больше, чем реабилитация» мы помогаем оборудовать кабинеты реабилитации  в детских клинических центрах по всей России. С 2014 года в них прошли реабилитацию уже более 12,5 тысяч детей. Сегодня к программе присоединился Якутск, и мы рады, что можем помочь маленьким пациентам Республики Саха (Якутия) бороться  с болезнью и быстрее возвращаться к активной жизни».
Помимо демонстрации функционирования реабилитационного оборудования, детям был также организован праздник, в котором можно было показать свои творческие навыки, принять участие в конкурсах, викторинах и мастер-классах.
Якутск стал восьмым городом, принимающим участие в социальной программе «Больше, чем реабилитация». Ранее кабинеты были оснащены в детских клинических центрах Санкт-Петербурга, Ставрополя, Благовещенска, Волгограда, Иркутска, Челябинска и Екатеринбурга.
Дополнительная информация и фото:
+7-925-150-18-99, +7-965-385-82-92 – Ульяна Демьяненко
news@childhope.ru

Российские звезды, будущие педиатры и дети в гостях в музее-заповеднике «Коломенское».
childhope_ru
В музее-заповеднике «Коломенское» прошла благотворительная акция «Преемство мысли через века!» в рамках празднования Международного дня защиты детей и 260-летия Первого МГМУ им. И.М. Сеченова. Маленькие пациенты из «Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей»  и Университетской детской клинической больницы Сеченовского университета посетили Дворец царя Алексея Михайловича.

В благотворительной акции приняли участие известные актеры Александр Збруев и Алена Хмельницкая, а также главный редактор телеканала RT Маргарита Симоньян.

В рамках акции состоялся пресс-брифинг, в котором приняли участие:

  • Фисенко Андрей Петрович – и.о. директора Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, доктор медицинских наук, профессор

  • Литвинова Татьяна Михайловна – проректор по учебной работе Первого Московского государственного медицинского университета им. И.М. Сеченова, заведующая кафедрой фармации

  • Алексеева Екатерина Иосифовна – заведующая ревматологическим отделением «НМИЦЗД», декан педиатрического факультета Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, профессор, член-корреспондент РАН

  • Григорьев Виталий Олегович – президент МБОО «Возрождение»

  • Гарибян Жанна Рубеновна – вице-президент МБОО «Возрождение»


Все участники пресс-брифинга подчеркнули важность преемственности в медицине: тесной интеграции студентов, их преподавателей, ученых и врачей. Также на пресс-брифинге обсуждались актуальные вопросы, связанные с прорывом в лечении в детской ревматологии и путями решения проблем, существующих в этой области.
Профессор Фисенко сообщил, что ревматологическое отделение «НМИЦЗД» организовано около 15 лет назад практически с нуля профессором Алексеевой Е.И. Изначально это отделение было рассчитано на 10 коек, но в настоящее время их число увеличилось до 90. Ревматологическое отделение «НМИЦЗД» является самым крупным не только в России, но и во всей Европе. Благодаря своему профессионализму, а также использованию современных медицинских технологий и лекарственных средств врачи отделения успешно достигают высоких результатов в лечении своих пациентов.
Проректор по учебной работе Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Татьяна Михайловна Литвинова отметила, что Сеченовский университет уже 260 лет выпускает докторов, но самый «молодой» и востребованный факультет, которым гордится университет, – это педиатрический факультет.  При поступлении конкурс достигает более 50 человек на место. Татьяна Михайловна подчеркнула, что сотрудничество университета с НМИЦЗД позволяет готовить востребованных специалистов на самом высоком уровне.
По словам профессора Екатерины Иосифовны Алексеевой, детская ревматология «родилась» и была создана в Первом медицинском университете. На данный момент у врачей есть уникальные возможности, которых не было у их учителей, – ставить на ноги лежачих больных, что раньше было неосуществимо.  Это стало возможным благодаря колоссальному прорыву в ревматологии и педиатрии – использованию генно-инженерных технологий.  Она напомнила, что болеющий ребенок – это трагедия для семьи, и специалисты «НМИЦЗД» прикладывает все силы, чтобы в такие семьи возвращались счастье и покой.
Президент МБОО «Возрождение» Виталий Олегович Григорьев проинформировал о деятельности организации за 10 лет, которые она существует и развивается. «Возрождение» осуществляет закупку лекарственных препаратов для своих маленьких подопечных из тех регионов, где лекарственное обеспечение продолжает оставаться не на должном уровне, проводит пациентские школы, оказывает юридическое консультирование родителей пациентов. Кроме того, в некоторых регионах «Возрождение» помогает оборудованием реабилитационных кабинетов, сотрудничая с крупными государственными медицинскими учреждениями.
Вице-президент МБОО «Возрождение» Жанна Рубеновна Гарибян сообщила об основных проблемах, с которыми обращаются родители больных детей в организацию. Отвечая на вопрос журналистов о стоимости лекарственной терапии для детей с ревматическими заболеваниями, Гарибян Ж.Р. отметила, что стоимость ежемесячного курса лечения от 20 тыс. до 1 млн. рублей, поэтому его финансирование должно обеспечиваться на государственном уровне. Также она сообщила об основных проблемах, с которыми обращаются родители больных детей. Одна из основных проблем, перечисленных Гарибян Ж.Р., – снятие инвалидности с детей, которые «перешли» в ремиссию после курса лечения биологическими препаратами, полученными генно-инженерным путем. Дети теряют право на получение лекарственных препаратов со стороны государства, а отсутствие терапии приводит к ухудшению их состояния. Ребенок опять становится инвалидом. Кроме того, она подчеркнула еще одну важную проблему – смену лекарственных препаратов, то есть перевод пациентов с одного препарата на другой, не по медицинским показаниям. По причинам, имеющим отношение не к медицине, а например, к экономике или политике. Только врач, учитывая индивидуальные особенности организма, должен решать какой препарат необходимо назначать пациенту.
Ревматические болезни, часто сопровождаемые инвалидностью, – это не приговор, ведь при своевременном высокотехнологичном лечении генно-инженерными препаратами и психологической поддержке больные дети способны успешно учиться, заниматься творчеством и  жить полноценной жизнью.
В то время, как взрослые обсуждали серьезные вопросы, дети начали получать заряд энергии от праздника. Им представилась уникальная возможность вместе со звездами и студентами Сеченовского университета совершить экскурсию по парадным и «покоевым» палатам государя-царя, а также принять участие в мастер-классе по декоративно-прикладному творчеству. После этого, сияющих от счастья детей и гостей акции пригласили на праздничный концерт – на одной сцене выступили волонтеры-студенты, профессиональные хореографические ансамбли и известные актеры и певцы.
Врачи, наблюдая как их пациенты, которые еще совсем недавно были прикованы к постели, пели и танцевали, не могли сдержать слез радости. В этот день никто не остался равнодушным к детям, которых переполняли эмоции.
Кульминацией благотворительного праздника стал запуск во вселенную шаров с желаниями на «Аллее здоровья», посаженной маленькими подопечными «Возрождения» пять лет назад.

Цели Акции – показать важность преемственности в медицине и привлечь внимание широкой общественности и органов государственной власти к проблеме неуклонного роста численности детей, страдающих ревматическими болезнями.
Инициаторы мероприятия – Межрегиональная благотворительная общественная организация «Возрождение» совместно с Сеченовским университетом и ревматологическим отделением НМИЦЗД.
При поддержке: Московского государственного объединенного художественного историко-архитектурного и природно-ландшафтного музея-заповедника «Коломенское-Измайлово-Люблино».

Спонсоры мероприятия: Pfizer, AbbVie Россия и «Ф. Хоффманн–Ля Рош».

Выражаем благодарность за помощь в организации акции и участии в праздничном концерте:  Студии по оформлению воздушными шарами «Balloon Decoration»,  сети кофеен «Шоколадница»,  АО Торговый дом «Гулливер и Ко», OOO «Маскарадный Бум», Театральной галерее «АРТЭ», Хореографическому ансамблю «Прима», Студии танцев «Арго», Виктории Ланевской и Софии Фоменко.

Дополнительная информация:
news@childhope.ru 8 (495) 783-74-42, 8 (965) 385-82-95 Ульяна

Звезды, будущие педиатры и дети совершат историческое путешествие.
childhope_ru
В преддверии Дня защиты детей, 30 мая 2018 года в 12.00, состоится благотворительная акция для детей, страдающих ревматическими болезнями. Маленькие пациенты из «Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей»  и Университетской детской клинической больницы Сеченовского университета посетят Дворец царя Алексея Михайловича музея-заповедника «Коломенское».
Откроет мероприятие пресс-брифинг, в котором примут участие:

  • Глыбочко Петр Витальевич – ректор Первого МГМУ им. И.М. Сеченова

  • Фисенко Андрей Петрович – директор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

  • Алексеева Екатерина Иосифовна – заведующая ревматологическим отделением ФГАУ «НМИЦЗД», декан педиатрического факультета Первого МГМУ им. И.М. Сеченова

  • Григорьев Виталий Олегович – президент МБОО «Возрождение»

«В этом году Сеченовский Университет отмечает свое 260-летие со дня основания, поэтому так знаменательно участие в благотворительной акции не только будущих педиатров, но и их наставников – преподавателей, передающих свой опыт тем, кто выбрал профессию спасать самое дорогое – детей. Право на здоровое детство есть у всех, но, к сожалению, некоторые дети могут только мечтать о подвижных играх, встречах с друзьями, посещении школы или детского сада. Врачи делают все возможное для того, чтобы вернуть детям их детство. Но для выздоровления им необходима еще и моральная поддержка, поэтому мы с удовольствием присоединились к акции», – говорит Петр Глыбочко.
В этот день детям представится уникальная возможность вместе со звездами и будущими врачами совершить путешествие во времени, получить новые знания и незабываемые впечатления. Маленькие пациенты увидят быт русского народа, познакомятся с родной историей, обычаями и традициями. В этом им помогут звезды театра и кино и будущие педиатры.
Также детей ждет мастер-класс по декоративно-прикладному творчеству. Они смогут принять непосредственное участие в создании своими руками предметов русского народного промысла. Продолжит благотворительное мероприятие праздничный концерт – на одной сцене выступят маленькие подопечные «Возрождения», волонтеры-студенты и известные актеры.
В благотворительной акции примут участие известные актеры Александр Збруев, Алексей Серебряков, Татьяна Лютаева, Алена Хмельницкая, Александр Лазарев (мл.), известная журналистка Маргарита Симоньян, режиссер Тигран Кеосаян и другие.
Инициаторы мероприятия – Межрегиональная благотворительная общественная организация «Возрождение» совместно с Сеченовским университетом и ревматологическим отделением НМИЦЗД.
При поддержке: Московского государственного объединенного художественного историко-архитектурного и природно-ландшафтного музея-заповедника «Коломенское-Измайлово-Люблино».

Начало мероприятия: 30 мая 2018 года (среда) в 12.00. Пресс-брифинг начнется в 12.20 в фойе «Театральной хоромины» Дворца.
Дворец царя Алексея Михайловича музея-заповедника «Коломенское» находится по адресу: проспект Андропова, 39с48, ст. метро Каширская

Аккредитация через МБОО «Возрождение»!
Дополнительная информация и аккредитация:
news@childhope.ru 8 (495) 783-74-42, 8 (965) 385-82-95 Ульяна

Спонсоры мероприятия: «Pfizer», AbbVie Россия и «Ф. Хоффманн–Ля Рош».

При поддержке:  Студии по оформлению воздушными шарами «Balloon Decoration»,  сети кофеен «Шоколадница»,  АО Торговый дом «Гулливер и Ко», OOO «Маскарадный Бум», Театральной галереи «АРТЭ».

С ПРАЗДНИКОМ 8 МАРТА!
childhope_ru
Дорогие мамы и дорогие врачи!
В этот прекрасный день весны мы от всей души поздравляем Вас с Международным женским днем!


Желаем всем мамам сил, терпения и большого оптимизма. Только ваше тепло и забота помогают детям справляться с любыми трудностями. Улыбок, хорошего настроения, радости, счастья и здоровья! Оставайтесь всегда жизнерадостными, позитивными и никогда не унывайте! Мы всегда будем стараться Вас поддерживать!

Дорогие врачи, пусть ваши лица озаряют улыбки, которые будут помогать маленьким пациентам. Благополучия Вам и Вашим семьям, удачи, любви и счастья! Выражаем глубокую признательность за Вашу нелегкую работу!

С праздником!